‘God zei: Ze is een vreugde voor Mij!’

Op 21 maart is het Wereld Downsyndroomdag. Mirjam Kooijman, moeder van een kind met het Downsyndroom, heeft er dubbele gevoelens bij. “Het is goed dat er awareness is, maar tegelijkertijd vind ik het belangrijk dat kinderen zoals mijn dochter Livia niet als bijzonder worden gezien.”

Awareness is een belangrijk thema voor Mirjam. In columns en op haar Instagramaccount deelt ze over het gezinsleven met haar dochter Livia (7). “Dat doe ik om meer bekendheid te geven aan hoe een kind met Down gewoon deel uitmaakt van het gezin, in het leven van alledag. Toen Livia werd geboren wisten we niet dat ze het Downsyndroom had, dat kwam pas na een aantal dagen aan het licht. Ons was wel de NIPT test aangeboden tijdens de zwangerschap maar die hebben we geweigerd, want de uitslag zou voor ons toch geen verschil maken.”

Dat Livia dit syndroom bleek te hebben overviel hen. “Ik heb het eerst geprobeerd te ontkennen, en toen het zeker was heb ik echt even gehuild. Daar heb ik me achteraf schuldig over gevoeld, maar het was vooral uit onwetendheid. Wat overkomt ons? Kan ik dit wel? Mijn man Chris had er eigenlijk meteen vrede mee. Ik zat er nog een tijd dubbel in: ik omarmde mijn dochter, maar het duurde even voordat ik haar syndroom erbij kon omarmen.”

NIPT test

Mirjam: “Wij wisten in eerste instantie niet zoveel over het Downsyndroom en kenden ook weinig kinderen daarmee. Als ik ging zoeken op internet dan vond ik vooral negatieve verhalen over medische problemen en allerlei stigma’s. Gelukkig ontdekte ik op Instagram accounts van – met name – Amerikaanse moeders die deelden over het leven met een kind met Down, dat hielp mij enorm om het te relativeren. Nederlandse accounts vond ik bijna niet, daarom besloot ik om zelf te delen over ons gezinsleven. En inmiddels is er een hele community van moeders die elkaar volgen en soms ook live ontmoeten.”

Mirjam heeft veel volgers op haar Instagramaccount en krijgt ook veel reacties. “Over het algemeen zijn die positief. Zo vertellen moeders die in verwachting zijn van een kind met Down dat mijn verhalen hen bemoedigen.”

Ook op straat zijn de reacties over het algemeen positief. “Wel wordt er wel eens gezegd: ‘Je ziet ze niet veel meer, hè?’ en zo’n reactie voelt dan wat hard, maar tegelijkertijd hebben ze wel een punt. Sinds de NIPT test gratis wordt aangeboden, wordt er een derde minder kinderen met het Downsyndroom geboren. Zwangere vrouwen wordt abortus aangeraden zodra er bij die test een syndroom zoals Down wordt geconstateerd. In IJsland is het aantal abortussen op kinderen met Down bijna honderd procent, en ook Denemarken wordt een samenleving zonder Downsyndroom. Ik vind het heel verdrietig als mensen een kind als Livia niet goed genoeg vinden. Waarom mag ze er niet zijn?”

Vreugde

Voor Mirjam en Chris is het een zekerheid dat Livia door God gewild is zoals ze is. “In het begin heb ik geworsteld met wat ik moest bidden. Toen Livia drie weken oud was, werd geconstateerd dat ze een hartafwijking had waaraan ze geopereerd moest worden. Het was logisch om daarvoor te bidden, want God is een God van herstel, Hij kan het hart genezen. Maar kan ik dan ook voor haar Downsyndroom bidden, vroeg ik me af. Ik kwam tot de conclusie dat haar Downsyndroom maakt wie ze is. Door God zo bedoeld en helemaal goed.

Psalm 139 heeft mij in mijn gedachteworstelingen enorm geholpen. God kent je gedachten, Hij begrijpt ze. Hij begrijpt ook mijn verwarde hoofd. Daarnaast kan ik vers 14 volmondig beamen: hoe wonderlijk heeft U Livia gemaakt. Toen ik nog in verwachting was, kreeg ik de naam Abigail op mijn hart als tweede naam voor haar. De naam betekent ‘Vreugde van de Vader’ en bleek na haar diagnose zó passend. De wereld ziet haar op een bepaalde manier, maar God zei al voor haar geboorte: ze is een vreugde voor Mij! Ze zal op de maatschappelijke ladder misschien niet veel bereiken, maar hoe heerlijk is het om te weten dat God op zo’n totaal andere manier naar haar kijkt.

Livia heeft ons zoveel geleerd, bijvoorbeeld hoe ze geniet van kleine dingen. Ze kan zomaar midden op een wandelpad in alle rust een bloempje bekijken. Ik geloof dat ze daarin echt een voorbeeld is van hoe God het bedoeld heeft: sta zo nu en dan eens stil, en kijk naar de dingen om je heen. Of ze zelf een geloofsbeleving heeft, weet ik niet. Ze vindt naar de kerk gaan en alle rituelen van het geloof heel fijn: het zingen en het samen uit de kleuterbijbel lezen. En als de dominee in de kerk de zegen uitspreekt, dan staat ze met haar armen wijd.”

Waardigheid

Mirjam geeft ook les op scholen over het Downsyndroom, ook weer voor een stukje bewustwording. “De meeste kinderen hebben nog nooit iemand met het Downsyndroom ontmoet en weten er daarom ook weinig van. Wel gebruiken ze soms woorden als ‘downie’ of ‘mongool’ om iemand mee uit te schelden. Daarom vind ik het belangrijk om de menselijkheid en waardigheid van iemand met Down te laten zien. Tieners en jongeren vinden het superleuk als je uit eigen ervaring vertelt. En als ik vervolgens vertel over het aantal abortussen dan schrikken ze.

Mirjam spreekt zich op social media ook duidelijk uit tegen abortus, en dat levert haar soms negatieve reacties op. “Ik heb gereageerd op een campagne van de SGP over abortus en dat ging viral. Ik kreeg zoveel reacties. Ik weet dat ik mensen niet zal overtuigen, maar als ik één persoon bereik die ervoor kiest geen abortus te laten uitvoeren, dan is dat het waard.”

De NIPT test
Sinds 2016 wordt in Nederland de NIPT (niet-invasieve prenatale test) aangeboden, en sinds 2023 gratis. Bij deze test wordt bloed afgenomen van de zwangere vrouw. In dat bloed zit erfelijk materiaal, DNA van de placenta (moederkoek). Dit DNA is vrijwel gelijk aan dat van het kind. Zo kan het kind worden onderzocht op aanwijzingen voor het Down-, Edwards- of Patausyndroom. Het RIVM geeft aan dat ongeveer 5 van de 1000 vrouwen een zogeheten ‘afwijkende uitslag’ krijgen. In de jaarlijkse rapportages van de Wet afbreking zwangerschap is opgenomen hoeveel procent van het aantal abortussen heeft plaatsgehad op basis van resultaten prenatale diagnostiek. Dat gaat breder dan de NIPT, maar in 2016, het jaar voordat de NIPT werd ingevoerd, lag het percentage op 4,6%. In 2021 is dit percentage toegenomen tot 10,6%. (bron: Schreeuw om leven)

21 maart: Wereld Downsyndroomdag
Wereld Downsyndroomdag is jaarlijks op 21 maart (21-3), een datum die verwijst naar de drievoudige aanwezigheid van het 21e chromosoom (trisomie 21). Deze dag is in het leven geroepen om bewustzijn te creëren, de rechten van mensen met het syndroom van Down te bevorderen en gelijkwaardigheid te vieren. De #SockChallenge is een bekend symbool: het dragen van twee verschillende sokken symboliseert dat iedereen anders en uniek is. (bron: Stichting Downsyndroom)

Interview: Carina Bergman